今年6月15日，是第12個(gè)重癥肌無(wú)力關(guān)愛日。作為重癥肌無(wú)力患者關(guān)愛的日重頭活動(dòng)，6月14日—15日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心主辦，中國(guó)罕見病聯(lián)盟重癥肌無(wú)力協(xié)作組協(xié)辦的第三屆重癥肌無(wú)力與神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)創(chuàng)新公益論壇在江蘇省揚(yáng)州市舉辦。

本次活動(dòng)以“重塑肌遇，力啟新程”為主題，3400多名專家學(xué)者、重癥肌無(wú)力患者，以及來(lái)自政府部門、社會(huì)組織、研究機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、媒體等各界代表齊聚一堂，共同探討重癥肌無(wú)力防治進(jìn)展與患者服務(wù)創(chuàng)新，為提升疾病診療水平、完善社會(huì)支持體系凝聚共識(shí)。

活動(dòng)為期兩天，包含1場(chǎng)主論壇、4場(chǎng)主題平行論壇、1場(chǎng)公益慈善晚會(huì)以及醫(yī)患面對(duì)面、需求傾聽工作坊、病友康復(fù)朋輩分享會(huì)等多場(chǎng)專題工作坊等內(nèi)容。

大會(huì)當(dāng)天同步發(fā)布了全球首個(gè)重癥肌無(wú)力IP形象“雪花人”。北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、主任清昭表示，希望通過(guò)“雪花人”IP以具象化形式傳遞重癥肌無(wú)力疾病特征，幫助公眾理解這種“罕見病”，消除誤解與恐懼，傳遞“與疾病和平相處”的理念。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布了《2025中國(guó)重癥肌無(wú)力患者健康報(bào)告》。自北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心于2014年發(fā)布首份《中國(guó)重癥肌無(wú)力患者生存報(bào)告》以來(lái)，今年已經(jīng)是第9次發(fā)布中國(guó)重癥肌無(wú)力患者報(bào)告。

“本次活動(dòng)旨在搭建醫(yī)患研政多方對(duì)話平臺(tái)，推動(dòng)技術(shù)創(chuàng)新與服務(wù)落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力啟新程’是行動(dòng)。”清昭表示，未來(lái)北京愛力重癥肌無(wú)力罕見病關(guān)愛中心將繼續(xù)聯(lián)合各界力量，持續(xù)推動(dòng)診療水平提升、藥物可及性改善、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)完善，助力患者活出尊嚴(yán)與精彩。

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