您的位置：活動邀請了七位來自醫療、公益、企業、患者社群等不同領域的演講者，他們從生命敘事、醫學探索、政策保障與社會創新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關注罕見病群體，助力構建更加包容、溫暖的社會環境。活動由北京病痛挑戰公益基金會馬滔與新華公益權敬共同主持。
蘇佳宇： 用音樂擊碎標簽， 讓“不同成為力量”
一顆機械瓣膜的滴嗒聲，成為只屬于他自己的BGM；12個小時的手術，讓他重新思考“同”與“不同”。作為8772樂隊（病痛挑戰拼音首字母B-T-T-Z的變形）的隊長兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者蘇佳宇分享了自己的故事。經歷過兩次手術臺生死考驗的他，選擇以音樂打破偏見。
他說8772樂隊很包容，成員有因為“拿得動琴”而加入的自己，有走遍百城的視障鼓手大軍，有身患系統性紅斑狼瘡卻執著追夢的音樂教師葉子……大家因“不完美而相聚”，又因為彼此的“不完美”而完整。如今，樂隊成立十周年之際，他們正用音樂證明：生命中的那些“不同”，那些“麻煩”，恰恰可能是最寶貴的禮物。
熊先軍：從談判桌到鏡頭前，讓罕見病被真正“看見”
北京協和醫學院講課教授、國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍是位“老醫保人”。退休前，他致力于解決罕見病患者的醫療保障問題，建立了醫保目錄準入的談判機制，將不少罕見病治療藥品納入的醫保目錄。退休后，他拿起相機走訪各地，用兩年多時間，拍攝了上百位罕見病患者。
在拍攝初期，他就決定了拍攝風格：“我用亮光突出部分他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現他們向上的精神狀態，體現他們對美好生活的向往。”通過拍攝，他反思了診療、照護、就業與政策保障等議題。
王奕鷗：十八年堅守，接住“瓷娃娃”的易碎與夢想
北京病痛挑戰公益基金會創始人、理事長王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調研數據：教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%。
數據的背后，是真實的生命困境。她舉例：“許多剛剛開學的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因為上廁所不方便”；還提到一位中年病友曾對她說：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后無人照顧，連翻身都需要別人幫助，卻找不到那個愿意幫我的人。” 因此，王奕鷗呼吁推動教育包容、開發就業機會、完善保障體系。
王唯佳：以知識打破枷鎖，“我命由我不由天”
2020年，龐貝病患者王唯佳以662分考入南開大學，現正在北京理工大學信息與電子學院攻讀研究生。王唯佳分享了自己一邊對抗病痛一邊努力求學的經歷。有一次他在赴考途中摔倒，嘴部受傷、牙齒碎裂，但不甘放棄的聲音讓他掙扎著站起來，帶著滿嘴血腥味走進考場。他說，支撐他的動力是：改變自己的命運，哪怕只有一點點可能。
現在，王唯佳還發起了“同舟罕見病交流平臺”幫助更多病友，回家鄉開設“倉庫課堂”為學弟學妹補課。在他看來，“我命由我不由天”不是一句口號，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真實寫照”。如今，他專注新一代電子信息技術，“我想為祖國的雷達事業貢獻力量”。
王楊陽：醫學的勇氣是在不確定性中做出選擇
中國人民解放軍總醫院兒科醫生王楊陽分享了她作為醫者與患者的雙重體驗。她說醫生需要在不確定性中做出選擇，并舉例說明醫學進步需勇氣與擔當。“醫生的選擇從來承載著患者的全部希望。這不僅是技術問題，更是存在問題……做醫生最難的不是診斷疾病，而是在不確定性中做出選擇。但如果我們不嘗試，這些孩子就永遠沒有機會。”
王楊陽表示“患者、醫生、研究者、政策制定者、社會公眾、企業、技術專家，每個人都有自己的角色，每個人都要有自己的貢獻。”
張亮：從“為什么是我”到“我還能做什么”
成骨不全癥患者、翰林科技創始人張亮回顧了自己借助扭扭車求學的經歷。他說童年最大的夢想，“不是成為科學家或者CEO，而是能穩穩地、不用恐懼地，走到村子口的那棵楓樹下。”之后，學校和扭扭車讓他從“為什么是我”轉而思考“我還能做什么”。
張亮想要站立，他決定開一家公司，自己當試驗品，當產品經理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研發外骨骼與智能矯形器，致力于借科技實現“直立行走”；他認為輔助器具不應僅滿足“移動”需求，更應賦能全面生活。正如他的創業愿景：“讓每一個生命無礙地行走在自己熱愛的生活里”。
俞蕾：“幫她長大，是我做這份事業最樸素的答案”
賽諾菲（中國）罕見病業務負責人俞蕾回顧了戈謝病藥物在國內25年的援助歷程。她還分享了一位病友小姑娘的故事，她說：“幫她長大，是我做這份事業最樸素的答案。”
俞蕾說：“從各地罕見病專項保障政策，到國家基本醫保納入更多罕見病藥品，制度性保障正在建立。我們能感受到，屬于罕見病的春天已經萌芽。”她呼吁從公益走向共建，“目標只有一個：讓罕見病治療，從偶然的善意，變成必然的保障；讓全社會，最終承擔起這份對弱勢群體的責任。”
本次活動在新華云直播、騰訊公益、新浪健康以及病痛挑戰基金會視頻號同步直播，吸引了線上線下共350余萬觀眾聆聽。現場還設置了畫展及公益展臺。
“從罕見到無限”是本次活動的主題，也是未來的方向。它的意義是讓罕見病從邊緣走向公共視野，讓個體的呼聲匯聚成系統的變革，讓有限的認知與資源走向無限的可能與希望。希望各方攜手努力，讓罕見病群體的聲音被更多人聽見。
